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Es ley el Registro Provincial único de cardiopatías congénitas

Consiste en la creación de un Registro Provincial Único, el primero en el país, de pacientes con cardiopatías congénitas.

Padres integrantes de la Fundación de Cardiopatías Congénitas mostraron su satisfacción ya que esta ley es el puntapié inicial para la toma de decisiones en política de salud. Mónica Patiño, referente de la Fundación señaló que con la sanción de esta ley, es más fácil concretar planteos y presentar inquietudes, ya que la primera pregunta que se hace en cualquier reunión que «de qué número estamos hablando». Al respecto, las estadísticas son de los años 80 y a nivel internacional por lo tanto están desactualizadas.

En relación a los datos con los que se cuenta en la actualidad, Mónica Patiño señala que solo corresponden al ámbito público, desconociéndose cuál es la realidad en el sector privado. A partir de esta ley que necesitábamos y nos pone muy contentos, vamos a contar con datos actualizados de cada paciente con cardiopatía congénita.

La metodología a seguir será que ante la aparición de un diagnóstico de esta enfermedad, ya sea gestacional o posterior a ella, esta se denuncia y pasa a integrar el registro. La reglamentación de la ley habilitará a incorporar datos personales, características del paciente, antecedentes familiares, lugar donde se atiende o fue atendido, qué prácticas se le realizaron y cualquier otro dato de interés. Con esta base de datos los padres podremos abordar temáticas que nos preocupan como por ejemplo, explicarles a las obras sociales que los pacientes con estas patologías no pueden ser derivados a donde hay convenio. Sino que el lugar de atención de esta patología de alta complejidad debe ser en un lugar especializado en la atención de cardiopatías. La calidad de vida depende del lugar donde sean tratados los pacientes, afirma Patiño.

Es un paso muy importante para padres que vienen luchando por este tema desde hace tanto tiempo y es el puntapié inicial para poder generar cambios en la atención y contar con información fidedigna de los casos que se registren en el territorio santafesino.

Fuente: Agenciafé

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